Bestellservicematerialien

Hier können Sie Broschüren und praktisches Servicematerial für die Krankheitsbilder Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom kostenfrei downloaden und bestellen.

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Sozialrechtsbroschüre

Mit einer chronischen Erkrankung wie Hämophilie ist es hilfreich zu wissen, welche besonderen Rechte und vielleicht auch Pflichten Sie haben. So können Sie im Bedarfsfall von Sonderregelungen profitieren und juristische Optionen ausschöpfen.

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Geschichte für Kinder

Finn und sein Hund Bruno sind unzertrennlich. Sie spielen miteinander und sind immer füreinander da: Zum Beispiel, wenn einer der beiden sich mal verletzt, oder wenn Finn eine Spritze bekommt. Gemeinsam schaffen sie es, alle Situationen tapfer zu meistern. Ein Mutmach-Buch für Kinder ab 2 Jahren.

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Venentraining

Kinder mit einer schweren Hämophilie sollten frühzeitig (ab 3 Jahren) mit einem Venentraining beginnen. Diese Anleitung gibt Eltern und ihren Kindern wichtige Tipps für das Training der
Venen – mit Fotos und kleiner Motivationshilfe.

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Substitutionstagebuch 2024

Seit vielen Jahren bewährt, können Sie durch gewissenhaftes und lückenloses Führen des Substitutionstagebuchs sehr viel dazu beitragen, Ihre individuelle Substitutionstherapie zu finden und zu überwachen. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt findet hier jederzeit alle zur optimalen Therapie notwendigen Informationen.

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Hämophilie & Notfall

Wie können Sie sich auf einen Blutungs-Notfall optimal vorbereiten und woran erkennen Sie Gelenk- oder Muskelblutungen? Kurze, verständliche Antworten sowie eine Checkliste für Erste Hilfe finden Sie in dem kompakten Flyer.

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Hämophilie & Reisen

Mit dieser Reisebroschüre sind Sie gut unterwegs. Sie bietet hilfreiche Tipps, Informationen und Listen rund ums Reisen mit Hämophilie und Von-Willebrand-Syndrom – von der Reisevorbereitung über Besonderheiten beim Reisen mit Kindern, die Hämophilie haben, bis hin zu wichtigen Formularen und einem Sprachführer für den Notfall.

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Hämophilie verstehen

Ihr Kind ist an einer Hämophilie oder an einem Von-Willebrand-Syndrom erkrankt. Diese Broschüre gibt Ihnen erste Antworten auf die Frage, welche Auswirkungen die Erkrankung auf Ihr Leben und das Ihres Kindes haben wird.

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Gesunde Ernährung für Kinder mit Hämophilie

Bei Hämophilie ist keine Diät notwendig, jedoch kann eine gesunde Ernährung die allgemeine Gesundheit Ihres Kindes fördern. Mit den Tipps und Rezepten aus dieser Broschüre werden das tägliche Kochen und Essen zum gesunden Spaßfaktor für Sie und Ihre Familie.

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FAQ Hämophilie: Antworten auf die häufigsten Fragen

Welche Hämophilie-Formen gibt es? Kann ich mit Hämophilie einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Wie beeinflusst die Hämophilie meine Familienplanung? Antworten auf diese und weitere häufig gestellte Fragen können Sie in dieser Broschüre nachschlagen.

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Hämophilie im Alter

Werden Sie älter, bleiben Zipperlein meist nicht aus. Doch auch mit Hämophilie können Sie selbst viel dafür tun, im Alter fit und gesund zu bleiben. In dieser Broschüre erfahren Sie, was Ihnen dabei hilft und Sie erhalten Tipps für mehr Genuss im höheren Lebensalter.

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Konduktorinnen: Überträgerinnen und Betroffene

Viele Frauen leiden ebenfalls unter den Beschwerden durch eine Hämophilie - bei den meisten fallen die Blutungssymptome eher mild aus. Außerdem können Konduktorinnen die Erkrankung an ihre Kinder weitergeben. In dieser Broschüre erfahren Sie, wie Sie als Betroffene Rat und Unterstützung finden.

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Schmerzen bei Hämophilie –  Ein praktischer Ratgeber für Betroffene

Für viele Menschen mit Hämophilie gehören Schmerzen zur Erkrankung dazu. In dieser Broschüre werden Ihnen Instrumente vorgestellt, die Ihnen auch dabei helfen, mit den Schmerzen umzugehen. Zudem finden Sie Tipps, um Ihre Gespräche mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt besser vorzubereiten.

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Das Von-Willebrand-Syndrom

Diese häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung betrifft Männer und Frauen gleichermaßen. Erfahren Sie welche Herausforderungen sie im Alltag mit sich bringt und wie Sie diese meistern können.

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Schmerzen bei Hämophilie: Kinder und Jugendliche

Konduktorinnen stehen vor besonderen Herausforderungen. Neben der Rolle als Mutter „mit Spezialauftrag“ oder als potenzielle Überträgerin, tauchen bei einem selbst vielleicht Blutungssymptome auf. In dieser Broschüre erfahren Sie, wie Sie als Betroffene Rat und Unterstützung finden.

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Gesunde Gelenke bei Hämophilie

Ein aktives Leben führen, beweglich sein und Sport treiben – dank moderner Therapien ist das für viele Menschen mit Hämophilie heute selbstverständlich. Was Sie sonst noch tun können, um Ihre Gelenke gesund zu erhalten, können Sie in dieser Broschüre nachlesen.

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Notfallausweis

Der mehrsprachige Notfallausweis enthält alle wichtigen Informationen über Sie und Ihre Hämophilie, sodass Ihnen im Notfall schnell geholfen werden kann. Ihre behandelnde Ärztin oder Ihr behandelnder Arzt hilft Ihnen gern beim Ausfüllen.

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Aufklärungskarte
Von-Willebrand-Syndrom

Diese Aufklärungskarte umfasst alle Informationen, die benötigt werden, um Ihre Ärzt*innen über Ihre Diagnose zu informieren. Außerdem findet Ihre Ärztin oder ihr Arzt hier weitere grundlegende Informationsmöglichkeiten rund um das Von-Willebrand-Syndrom.

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Zollbescheinigung

Die Zollbescheinigung ist nützlich, wenn Sie bei Auslandsreisen größere Mengen an Faktorkonzentrat mitnehmen. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt bestätigt darin, dass Sie ein Faktorpräparat für die Selbstbehandlung benötigen und für den Notfall mitführen.

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EXA/DE/HG/0306